Bardziej kochani

Siedziałam kiedyś ponad godzinę na przedszkolnym zebraniu obok mamy z dzieckiem w wózku. Chłopczyk miał niespełna 10 miesięcy, siedział przypięty szelkami do wózka. Ściągał co chwilę swoje skarpetki i bawił się stopkami. Przyciągał moją uwagę, bo cały czas (wpatrzony w swoją mamę) szczebiotał do niej w swoim dziecięcym języku.

Tak poznałam Kubusia, który urodził się z zespołem Downa a teraz jest blisko dwuletnim chłopcem. Kubuś uwielbia swoją mamę. Ale nie ma też problemu, żeby zostać na całe popołudnie z babcią, z którą się dobrze zna. Reaguje też na starszą siostrę Zosię, która ściska go i przytula bez żadnej taryfy ulgowej. Nie uśmiecha się jedynie do obcych, ale to częste u większości dzieci.

Chłopczyk urodził się z wadą, ale, na szczęście, nie uszkodziła ona serca, nerek czy przewodu pokarmowego. To prawda, jest delikatny jak motyl. Potrzebuje wyjątkowej czułości przy pielęgnowaniu skóry, bo często jest ona bardzo przesuszona i łatwo o jej podrażnienia i otarcia. Ma odpowiednio dobraną dietę, bo reagował alergicznymi zmianami skórnymi na przetwory mleka krowiego, czyli serki i jogurty.

Potrzebuje dodatkowych ćwiczeń i jeździ z mamą na rehabilitację ruchową, bo jak większość dzieci z zespołem Downa ma słabsze napięcie mięśniowe i jego ciałko sprawia wrażenie wiotkiego. Ale Kubuś, dzięki tym ćwiczeniom, zasuwał najpierw na czworakach, a potem wsparty na jednym kolanie, jak zupełnie zdrowe dziecko.

Kubuś mocno się ślini, ponieważ często wysuwa język z buzi. Chłopczyk nie potrafi tego kontrolować. Ale kiedy mama go zaczepia, łaskocze po buzi i mówi „Schowaj język Kubusiu”, Kubuś uśmiecha się do niej i język znowu mieści się w buzi. Jego starsza siostra, Zosia, przynosi z przedszkola różne wirusy i chorują wtedy oboje. Czuła mama wie, że jej dzieci mogą inaczej reagować na różne bodźce związane z chorobą, bo Kubuś ma zaburzone odczuwanie dotyku, bólu i temperatury. Dlatego też wymaga większej uwagi.

Winny jest dodatkowy chromosom

Zespół Downa to genetyczna wada, której przyczyną jest dodatkowy chromosom w 21. parze chromosomowej kodu genetycznego człowieka. Wiadomo, że przyczyną jest nieprawidłowy genotyp w komórce rozrodczej (w jaju albo plemniku). Ten błąd genetyczny pociąga za sobą szereg zmian fizycznych i psychicznych.

Dodatkowy chromosom jest obecny już w pierwszym stadium rozwoju komórki, a zawarta w nim informacja genetyczna od samego początku zakłóca zapisany w genach plan budowy narządów dziecka.

O wadzie tej można dowiedzieć się już w czasie życia płodowego dziecka. W każdym momencie życia może ona zaburzyć rozwój fizyczny dziecka (spowodować kłopoty ze słuchem, wzrokiem, sercem czy układem pokarmowym). Dzieci z zespołem Downa później zaczynają siadać, stawać, chodzić. Ale mama Kubusia jest dumna z jego osiągnięć tak bardzo, jak z przedszkolnych sukcesów Zosi.

Medycyna nie znalazła jeszcze odpowiedzi na pytanie, skąd bierze się trzeci chromosom, odpowiedzialny za tak wielkie zamieszanie w organizmie. Wiadomo jednak, że pojawienie się go nie ma związku z rasą, przebytymi chorobami, dietą czy klimatem. Badania naukowe potwierdziły jedynie, że istnieje ryzyko poczęcia dziecka z tym schorzeniem przez starszych rodziców. Statystyki podają, że dla mam dwudziestoletnich ryzyko to wynosi 1 do 2000, dla trzydziestoletnich 1 do 800, a po 35. roku życia gwałtownie wzrasta i w wieku 45 lat osiąga wskaźnik 1 do 45.