Ocena:
oceń

rozmiar czcionki

|

|

|

|

Zespół Downa

Bardziej kochani

Siedziałam kiedyś ponad godzinę na przedszkolnym zebraniu obok mamy z dzieckiem w wózku. Chłopczyk miał niespełna 10 miesięcy, siedział przypięty szelkami do wózka. Ściągał co chwilę swoje skarpetki i bawił się stopkami. Przyciągał moją uwagę, bo cały czas (wpatrzony w swoją mamę) szczebiotał do niej w swoim dziecięcym języku.

Zespół Downa to genetyczna wada, której przyczyną jest dodatkowy chromosom.

Fot.iStockphoto

Zespół Downa to genetyczna wada, której przyczyną jest dodatkowy chromosom.

Tak poznałam Kubusia, który urodził się z zespołem Downa a teraz jest blisko dwuletnim chłopcem. Kubuś uwielbia swoją mamę. Ale nie ma też problemu, żeby zostać na całe popołudnie z babcią, z którą się dobrze zna. Reaguje też na starszą siostrę Zosię, która ściska go i przytula bez żadnej taryfy ulgowej. Nie uśmiecha się jedynie do obcych, ale to częste u większości dzieci.

Chłopczyk urodził się z wadą, ale, na szczęście, nie uszkodziła ona serca, nerek czy przewodu pokarmowego. To prawda, jest delikatny jak motyl. Potrzebuje wyjątkowej czułości przy pielęgnowaniu skóry, bo często jest ona bardzo przesuszona i łatwo o jej podrażnienia i otarcia. Ma odpowiednio dobraną dietę, bo reagował alergicznymi zmianami skórnymi na przetwory mleka krowiego, czyli serki i jogurty.

Potrzebuje dodatkowych ćwiczeń i jeździ z mamą na rehabilitację ruchową, bo jak większość dzieci z zespołem Downa ma słabsze napięcie mięśniowe i jego ciałko sprawia wrażenie wiotkiego. Ale Kubuś, dzięki tym ćwiczeniom, zasuwał najpierw na czworakach, a potem wsparty na jednym kolanie, jak zupełnie zdrowe dziecko.

Kubuś mocno się ślini, ponieważ często wysuwa język z buzi. Chłopczyk nie potrafi tego kontrolować. Ale kiedy mama go zaczepia, łaskocze po buzi i mówi „Schowaj język Kubusiu”, Kubuś uśmiecha się do niej i język znowu mieści się w buzi. Jego starsza siostra, Zosia, przynosi z przedszkola różne wirusy i chorują wtedy oboje. Czuła mama wie, że jej dzieci mogą inaczej reagować na różne bodźce związane z chorobą, bo Kubuś ma zaburzone odczuwanie dotyku, bólu i temperatury. Dlatego też wymaga większej uwagi.

 

Winny jest dodatkowy chromosom

Zespół Downa to genetyczna wada, której przyczyną jest dodatkowy chromosom w 21. parze chromosomowej kodu genetycznego człowieka. Wiadomo, że przyczyną jest nieprawidłowy genotyp w komórce rozrodczej (w jaju albo plemniku). Ten błąd genetyczny pociąga za sobą szereg zmian fizycznych i psychicznych.

Dodatkowy chromosom jest obecny już w pierwszym stadium rozwoju komórki, a zawarta w nim informacja genetyczna od samego początku zakłóca zapisany w genach plan budowy narządów dziecka.

O wadzie tej można dowiedzieć się już w czasie życia płodowego dziecka. W każdym momencie życia może ona zaburzyć rozwój fizyczny dziecka (spowodować kłopoty ze słuchem, wzrokiem, sercem czy układem pokarmowym). Dzieci z zespołem Downa później zaczynają siadać, stawać, chodzić. Ale mama Kubusia jest dumna z jego osiągnięć tak bardzo, jak z przedszkolnych sukcesów Zosi.

Medycyna nie znalazła jeszcze odpowiedzi na pytanie, skąd bierze się trzeci chromosom, odpowiedzialny za tak wielkie zamieszanie w organizmie. Wiadomo jednak, że pojawienie się go nie ma związku z rasą, przebytymi chorobami, dietą czy klimatem. Badania naukowe potwierdziły jedynie, że istnieje ryzyko poczęcia dziecka z tym schorzeniem przez starszych rodziców. Statystyki podają, że dla mam dwudziestoletnich ryzyko to wynosi 1 do 2000, dla trzydziestoletnich 1 do 800, a po 35. roku życia gwałtownie wzrasta i w wieku 45 lat osiąga wskaźnik 1 do 45.

Zdaniem eksperta

  • Avatar

    Andrzej Suchcicki

     tata córki z zespołem Downa

    Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów osób z zespołem Downa - Bardziej Kochani

    Co to znaczy „bardziej kochani”?

    Dzieci z zespołem Downa potrzebują miłości bardziej widocznej i bardziej okazywanej, niż dzieci zdrowe. Wymagają ciągłego zapewniania, że są kochane, dobre, że za nimi tęsknimy. Ich rodzice dostają od nich taką samą zwrotną informację, bo dzieci te ciągle powtarzają: „mamo, kocham cię, tato, kocham cię”. Czują się wtedy bardziej bezpieczne. Jeśli żyją w świecie, w którym są bardzo kochane, to są ciepłe, ufne, uśmiechnięte, wesołe, mają dobrą energię, którą dają innym, w tym swym opiekunom.

    Kiedy jadę samochodem z moją córką na basen i przez chwilę nic do niej nie mówię, ona zawsze pyta: „Tato, gniewasz się na mnie? Jesteś smutny? Dlaczego ze mną nie rozmawiasz?” Dla niej taki stan, moje milczenie oznacza, że zagrożone jest jej poczucie bezpieczeństwa.

  • Avatar

    mgr psychologii Elżbieta Kuś

    Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów

    osób z zespołem Downa - Bardziej Kochani

    Jak przygotować się na przyjęcie dziecka niepełnosprawnego?

    Tak, jak na przyjęcie dziecka, które ma pojawić się w rodzinie. Każde stanowi jedną wielką niespodziankę. Rodzice muszą odwołać się do wartości przez siebie uznawanych, do tego, co jest dla nich najcenniejsze, co daje im osobiście moc i siłę.
    Dobrze też, żeby rodzice dowiedzieli się jakie są sposoby leczenia i rehabilitacji, jacy są lekarze specjalizujący się w opiece nad dziećmi z zespołem Downa oraz jak opiekować się niepełnosprawnym dzieckiem, jak stymulować jego rozwój. Muszą też znaleźć odpowiedzi na pytania jak informować rodzinę oraz przyjaciół o tym, że dziecko ma zespół Downa, a także jak radzić sobie z reakcjami środowiska, jak kształtować atmosferę rodzinną, jak przygotować rodzeństwo do życia z niepełnosprawnym braciszkiem lub siostrą oraz jak ułożyć relacje między małżonkami. Warto też rozejrzeć się za ośrodkiem dającym kompleksową opiekę nad dzieckiem niepełnosprawnym.
    Zachęcam do korzystania ze wsparcia innych rodziców dzieci z zespołem Downa. To oni są ekspertami. Ci, którzy przeszli ścieżkę cierpienia i są gotowi dzielić się przeżyciami i doświadczeniami.
     

Oceń artykuł:
nie lubię lubię to | Bądź pierwszym który to lubi.

Komentarze

  • Modzelka8 | 24-02-2015 20:20:04

    Ja miałam kiedyś styczność z grupą dzieciaków chorych na zespół Downa. To świetne, kochane dzieciaczki uwielbiające zabawę i przytulanie. Rzeczywiście potrzebują więcej miłości i bliskości. Wymagają też cierpliwości, podziwiam rodziców tych dzieci.
  • basic2008 | 22-03-2015 21:32:59

    Po rozpoznaniu u Kuby zespołu Downa zostaliśmy my, rodzice, skierowani na badania genetyczne. Okazało się, że to ja jestem nosicielem translokacji chromosomalnej zrównowazonej, a Kubus odziedziczył dodatkowy chromosom w postaci niezrównowazonej, czyli ma dodatkowy chromosom, jednak nie w 21, a w 14 parze. Kuba jest juz juz dorodnym kawalerem, sprawia czasem problemy typowe dla nastolatka, ale j...
  • szmerek1 | 10-07-2015 21:41:22

    Witam - mam 32 lata - spodziewam się 2 dziecka - tym razem chłopca - jestem w 28 tyg.ciąży - jakiś czas temu usłyszałam wyrok- moje dziecko ma zespół Downa... Ciężko to zaakceptować - myśli "dlaczego ja" pewnie każdemu towarzyszą po usłyszeniu że dziecko ma wadę genetyczną... W grupie ryzyka są kobiety po 35 - 40 r.ż. ale również młode mamy w wieku 20 lat rodzą takie dzieci... To bardzo trud...
  • kornnig12 | 01-09-2015 15:02:37

    Jeśli jest podejrzenie że dziecko choruje na downa, to najlepiej umówić się z lekarzem specjalistą od tych chorób. Warto wcześnie zacząć wizyty u lekarza i zaplanować dalsze kroki.

Poczytaj również

Polecamy

Podczas zatrzymywania laktacji, dziecko przystawiamy na krócej do piersi, tak, by pierś nie do końca była opróżniana.

Zatrzymanie laktacji. Farmakologiczne i naturalne

Powrót do pracy, kłopoty ze zdrowiem, bariery psychologiczne czy inne powody mogą zmusić kobietę do podjęcia się zatrzymania laktacji wcześniej niżby chciała. Jak to zrobić, aby organizm kobiety i jej dziecko dobrze to znieśli? O czym może świadczyć mleko...

czytaj

W pierwszym trymestrze ciąży aż 90 procent kobiet odczuwa bóle brzucha.

Różne bóle brzucha w ciąży

Nie każdy ból brzucha w ciąży musi świadczyć, że dzieje się coś złego. Ale żadnego nie wolno lekceważyć. Każdy rodzaj bólu powinien być skonsultowany z lekarzem, bo nigdy nie wiadomo, co jest jego przyczyną.

czytaj

Jeżeli dziecko nie ma jeszcze 150 cm wzrostu, według przepisów powinno siedzieć w foteliku lub na podstawce.

Jak przewozić starsze dziecko samochodem?

Tylko połowa dzieci w wieku powyżej czterech lat jest należycie przewożona w samochodach. Tymczasem do 12. roku życia o bezpieczeństwo dziecka należy dbać w szczególny sposób.

czytaj

Co było/jest/będzie dla ciebie najważniejsze przy wyborze imienia dla dziecka?



Zobacz wyniki ankiety, skomentuj