Ocena:
oceń

rozmiar czcionki

|

|

|

|

Zespół Downa

Bardziej kochani

Siedziałam kiedyś ponad godzinę na przedszkolnym zebraniu obok mamy z dzieckiem w wózku. Chłopczyk miał niespełna 10 miesięcy, siedział przypięty szelkami do wózka. Ściągał co chwilę swoje skarpetki i bawił się stopkami. Przyciągał moją uwagę, bo cały czas (wpatrzony w swoją mamę) szczebiotał do niej w swoim dziecięcym języku.

Zespół Downa to genetyczna wada, której przyczyną jest dodatkowy chromosom.

Fot.iStockphoto

Zespół Downa to genetyczna wada, której przyczyną jest dodatkowy chromosom.

Tak poznałam Kubusia, który urodził się z zespołem Downa a teraz jest blisko dwuletnim chłopcem. Kubuś uwielbia swoją mamę. Ale nie ma też problemu, żeby zostać na całe popołudnie z babcią, z którą się dobrze zna. Reaguje też na starszą siostrę Zosię, która ściska go i przytula bez żadnej taryfy ulgowej. Nie uśmiecha się jedynie do obcych, ale to częste u większości dzieci.

Chłopczyk urodził się z wadą, ale, na szczęście, nie uszkodziła ona serca, nerek czy przewodu pokarmowego. To prawda, jest delikatny jak motyl. Potrzebuje wyjątkowej czułości przy pielęgnowaniu skóry, bo często jest ona bardzo przesuszona i łatwo o jej podrażnienia i otarcia. Ma odpowiednio dobraną dietę, bo reagował alergicznymi zmianami skórnymi na przetwory mleka krowiego, czyli serki i jogurty.

Potrzebuje dodatkowych ćwiczeń i jeździ z mamą na rehabilitację ruchową, bo jak większość dzieci z zespołem Downa ma słabsze napięcie mięśniowe i jego ciałko sprawia wrażenie wiotkiego. Ale Kubuś, dzięki tym ćwiczeniom, zasuwał najpierw na czworakach, a potem wsparty na jednym kolanie, jak zupełnie zdrowe dziecko.

Kubuś mocno się ślini, ponieważ często wysuwa język z buzi. Chłopczyk nie potrafi tego kontrolować. Ale kiedy mama go zaczepia, łaskocze po buzi i mówi „Schowaj język Kubusiu”, Kubuś uśmiecha się do niej i język znowu mieści się w buzi. Jego starsza siostra, Zosia, przynosi z przedszkola różne wirusy i chorują wtedy oboje. Czuła mama wie, że jej dzieci mogą inaczej reagować na różne bodźce związane z chorobą, bo Kubuś ma zaburzone odczuwanie dotyku, bólu i temperatury. Dlatego też wymaga większej uwagi.

 

Winny jest dodatkowy chromosom

Zespół Downa to genetyczna wada, której przyczyną jest dodatkowy chromosom w 21. parze chromosomowej kodu genetycznego człowieka. Wiadomo, że przyczyną jest nieprawidłowy genotyp w komórce rozrodczej (w jaju albo plemniku). Ten błąd genetyczny pociąga za sobą szereg zmian fizycznych i psychicznych.

Dodatkowy chromosom jest obecny już w pierwszym stadium rozwoju komórki, a zawarta w nim informacja genetyczna od samego początku zakłóca zapisany w genach plan budowy narządów dziecka.

O wadzie tej można dowiedzieć się już w czasie życia płodowego dziecka. W każdym momencie życia może ona zaburzyć rozwój fizyczny dziecka (spowodować kłopoty ze słuchem, wzrokiem, sercem czy układem pokarmowym). Dzieci z zespołem Downa później zaczynają siadać, stawać, chodzić. Ale mama Kubusia jest dumna z jego osiągnięć tak bardzo, jak z przedszkolnych sukcesów Zosi.

Medycyna nie znalazła jeszcze odpowiedzi na pytanie, skąd bierze się trzeci chromosom, odpowiedzialny za tak wielkie zamieszanie w organizmie. Wiadomo jednak, że pojawienie się go nie ma związku z rasą, przebytymi chorobami, dietą czy klimatem. Badania naukowe potwierdziły jedynie, że istnieje ryzyko poczęcia dziecka z tym schorzeniem przez starszych rodziców. Statystyki podają, że dla mam dwudziestoletnich ryzyko to wynosi 1 do 2000, dla trzydziestoletnich 1 do 800, a po 35. roku życia gwałtownie wzrasta i w wieku 45 lat osiąga wskaźnik 1 do 45.

Zdaniem eksperta

  • Avatar

    Andrzej Suchcicki

     tata córki z zespołem Downa

    Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów osób z zespołem Downa - Bardziej Kochani

    Co to znaczy „bardziej kochani”?

    Dzieci z zespołem Downa potrzebują miłości bardziej widocznej i bardziej okazywanej, niż dzieci zdrowe. Wymagają ciągłego zapewniania, że są kochane, dobre, że za nimi tęsknimy. Ich rodzice dostają od nich taką samą zwrotną informację, bo dzieci te ciągle powtarzają: „mamo, kocham cię, tato, kocham cię”. Czują się wtedy bardziej bezpieczne. Jeśli żyją w świecie, w którym są bardzo kochane, to są ciepłe, ufne, uśmiechnięte, wesołe, mają dobrą energię, którą dają innym, w tym swym opiekunom.

    Kiedy jadę samochodem z moją córką na basen i przez chwilę nic do niej nie mówię, ona zawsze pyta: „Tato, gniewasz się na mnie? Jesteś smutny? Dlaczego ze mną nie rozmawiasz?” Dla niej taki stan, moje milczenie oznacza, że zagrożone jest jej poczucie bezpieczeństwa.

  • Avatar

    mgr psychologii Elżbieta Kuś

    Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów

    osób z zespołem Downa - Bardziej Kochani

    Jak przygotować się na przyjęcie dziecka niepełnosprawnego?

    Tak, jak na przyjęcie dziecka, które ma pojawić się w rodzinie. Każde stanowi jedną wielką niespodziankę. Rodzice muszą odwołać się do wartości przez siebie uznawanych, do tego, co jest dla nich najcenniejsze, co daje im osobiście moc i siłę.
    Dobrze też, żeby rodzice dowiedzieli się jakie są sposoby leczenia i rehabilitacji, jacy są lekarze specjalizujący się w opiece nad dziećmi z zespołem Downa oraz jak opiekować się niepełnosprawnym dzieckiem, jak stymulować jego rozwój. Muszą też znaleźć odpowiedzi na pytania jak informować rodzinę oraz przyjaciół o tym, że dziecko ma zespół Downa, a także jak radzić sobie z reakcjami środowiska, jak kształtować atmosferę rodzinną, jak przygotować rodzeństwo do życia z niepełnosprawnym braciszkiem lub siostrą oraz jak ułożyć relacje między małżonkami. Warto też rozejrzeć się za ośrodkiem dającym kompleksową opiekę nad dzieckiem niepełnosprawnym.
    Zachęcam do korzystania ze wsparcia innych rodziców dzieci z zespołem Downa. To oni są ekspertami. Ci, którzy przeszli ścieżkę cierpienia i są gotowi dzielić się przeżyciami i doświadczeniami.
     

Oceń artykuł:
nie lubię lubię to | Bądź pierwszym który to lubi.

Komentarze

  • Modzelka8 | 24-02-2015 20:20:04

    Ja miałam kiedyś styczność z grupą dzieciaków chorych na zespół Downa. To świetne, kochane dzieciaczki uwielbiające zabawę i przytulanie. Rzeczywiście potrzebują więcej miłości i bliskości. Wymagają też cierpliwości, podziwiam rodziców tych dzieci.
  • basic2008 | 22-03-2015 21:32:59

    Po rozpoznaniu u Kuby zespołu Downa zostaliśmy my, rodzice, skierowani na badania genetyczne. Okazało się, że to ja jestem nosicielem translokacji chromosomalnej zrównowazonej, a Kubus odziedziczył dodatkowy chromosom w postaci niezrównowazonej, czyli ma dodatkowy chromosom, jednak nie w 21, a w 14 parze. Kuba jest juz juz dorodnym kawalerem, sprawia czasem problemy typowe dla nastolatka, ale j...
  • szmerek1 | 10-07-2015 21:41:22

    Witam - mam 32 lata - spodziewam się 2 dziecka - tym razem chłopca - jestem w 28 tyg.ciąży - jakiś czas temu usłyszałam wyrok- moje dziecko ma zespół Downa... Ciężko to zaakceptować - myśli "dlaczego ja" pewnie każdemu towarzyszą po usłyszeniu że dziecko ma wadę genetyczną... W grupie ryzyka są kobiety po 35 - 40 r.ż. ale również młode mamy w wieku 20 lat rodzą takie dzieci... To bardzo trud...
  • kornnig12 | 01-09-2015 15:02:37

    Jeśli jest podejrzenie że dziecko choruje na downa, to najlepiej umówić się z lekarzem specjalistą od tych chorób. Warto wcześnie zacząć wizyty u lekarza i zaplanować dalsze kroki.

Poczytaj również

Polecamy

W ostatnich latach nastąpił wzrost zachorowań na choroby alergiczne oczu.

Zapalenie spojówek u dziecka

Najczęstszą przyczyną wizyt dzieci u okulisty są zmiany zapalne powierzchni oka, w tym zapalenie spojówek. Dochodzi do niego, gdy do oka wnikną bakterie, wirusy, pył, dym, kurz czy kosmetyki. Choroba może mieć ostry lub łagodny przebieg, dlatego, gdy...

czytaj

Wzmożone napięcie mięśniowe minie szybko dzięki rehabilitacji.

Wzmożone napięcie mięśniowe. Przyczyny i objawy

Nieprawidłowe napięcie mięśniowe to często spotykany problem u dzieci. Bardzo łatwo je zauważyć. Objawy wzmożonego napięcia mięśniowego to nienaturalne prężenie się i wyginanie do tyłu w literę C.  

czytaj

Trzeba obserwować dziecko bawiące się w wodzie - szybka reakcja po ewentualnym podtopieniu minimalizuje ryzyko wtórnego utonięcia

Wtórne utonięcie. Szczególnie narażone są małe dzieci

U dziecka, które uległo podtopieniu bądź zachłyśnięciu wodą lub innym płynem np. w trakcie picia, może dojść do tzw. wtórnego utonięcia. Może to się stać np. w nocy w jego łóżku. Szacuje się, że objawy wtórnego utopienia mogą wystąpić u 10-15 proc. osób, u...

czytaj

Co sądzisz o tym, by każda kobieta mogła zażądać porodu w drodze cesarskiego cięcia?



Zobacz wyniki ankiety, skomentuj