mały Bartuś

Mój synek Brtuś ma zespół słabego napięcia mięśniowego,wiem to od dwóch miesięcy.Ma teraz 7 miesięcy.Jezdzimy na rehabilitacje dwa razy w tygodniu a w domu ćwiczę go całymi dniami z małymi przerwami na sen i jedzenie.Jednak pediatra twierdzi ,że to za mało.Nie widzi poprawy znacznej.Nie wiemy do kogo się zwrócić o opomoc i dokładną diagnozę"co jest mojemu synkowi".Jakie badania powinnam wykonać ,żeby pomóc mojemu synkowi skutecznie?
Widać opóżnienie w rozwoju ruchowym ,nie siedzi samodzielnie ,ma chwiejną główkę,jego ruchy są rozbiegane nie prowadzą do zadnej czynności konkretnej.Jak leży na pleckach robi to co 6 miesięczne dziecko, natomiast na brzuszku zachowuje się jako 4 miesięczne dziecko.Śpi dobrze ,je dużo i wszystko, jednak nie widac tego po nim. Od grudnia przybrał tylko 800 gram i centymetr urosła mu główka. Jesteśmy pod stałą opieką ale sami nie wiemy czy robimy wszystko?Bardzo prosimy o pomoc iporadę ,co można jeszcze i jak pomóc naszemu synkowi? Kto w Polsce i jaki ośrodek zajmuje się profesjonalnie taką tematyka?
Pozdrwiam.
Czekam na odpowiedz.
Katarzyna.


kasia

Witaj Kasiu,
niestety i ja przerabiam osłabione napięcie mięśniowe z moją młodszą córką. Rehabilitujemy się już ponad rok (ma teraz 15 miesięcy). Postępy są ale... jeszcze trochę przed nami.

U nas 'procedury' wyglądały tak, że byliśmy u neurologa, robiliśmy usg przezciemiączkowe, żeby sprawdzić, że z mózgowiem wszystko ok. Robiliśmy badania z krwi, żeby wykluczyć chorobę mięśni. Coś tam we krwi było zachwiane, ale na szczęście choroba mięśni została wykluczona (ale dostaliśmy jakiś syrop). Neurolog mówiła, że jak chcemy to może nas wysłać do kliniki gdzie badają poziom wiotkości, ale... jak sama mówiła, w sumie nic to nie zmieni.

W ogóle to rehabilitacje zaczeliśmy z powodu bardzo lekkiej asymetrii, takich książkowych oznak wiotkości w ogóle nie było. Ona trzymała głowę praktycznie od pierwszych dni. Teraz największy nasz problem to nogi, a właściwie stopy. I dlatego teraz jeszcze doszedł nam ortopeda.

To tak z grubsza u nas wygląda