Histiocytoza z komórek Langerhansa

Wysłane przez Asiczka 

Asiczka (offline)

19-11-2011 18:52:16

....
Witam,
szukam pomocy wśród rodziców którzy mieli styczność z ta choroba, ponieważ jak wiadomo jest bardzo rzadka, ciężka do zdiagnozowania i co najgorsze atakuje zazwyczaj małe dzieci.
W kwietniu u mojej 5-letniej córeczki na głowie pojawił sie guz z poczatku myslałam, że gdzies sie uderzyła a ja tego nie zauważyłam, po dwóch tygodniach pojawiły sie nastepne dwa poprzedzała je gorączka i zapuchniecie pod oczami.
Zrobiliśmy morfologie i mocz- wynik w normie. Udałyśmy sie na RTG czaszki opisie lekkie odgięcie blaszki ciemieniowej, odesłano nas do neurologa ten stwierdził, ze nic neurologicznego sie nie dzieje, zostałyśmy skierowane na Odział Pediatryczny.
Tam wykonano RTG klatki piersiowej, Usg jamy brzusznej w opisie bez zmian (brak przerzutówuśmiech) .
Był koniec lipca tego roku, tyle trwała nasza tułaczka po lekarzach. Skierowano nas do Kliniki Onkologii w Gdańsku na odzdział chemioterapii z podejrzeniem histiocytozy.
Świat nam sie zawalił.... Gabrysia tyle sie w życiu nacierpiała, zlepienie warg sromowych mniejszych, ciagłe zapalenia krtani i tchawicy osiem pobytów w szpitalu w ciagu 5 lat, teraz jeszcze to....
Tam, zrobiono wszystkie wyniki jeszcze raz, zlecono Usg guzów, scyntografie kosci, oraz Tk . Na opisy TK i scyntygrafi czekalismy razem prawie miesiac.
Wstepnie po rozmowie z pani doktor (telefonicznej) miałysmy przygotowac sie to chemioterapii.... Czekalismy tylko, az zbierze sie kominek lekarski i zadecyduje czy pobierana bedzie biopsja.
Po kominku zadecydowano, z jednak biopsji nie bedzie, chemii też nie. Bo mała nie jest chora, a te guzy (widoczne w TK jeden 15mm, drugi 7mm) to widocznie taka jej uroda....
Mamy przyjeżdżać co trzy miesiace na kontrole do Poradni Onkologicznej.
Guzy nadal sa, a my panikujemy przy każdej goraczce, pilnujemy wagi Gabrysi i robimy wszystkie wyniki co miesiac.

23 listopada bedziemy drugi raz diagnozowane w innym miescie dzieki pomocy naszej Pani dr Pediatry, może tym razem dowiemy sie czy możemy spac spokojnie.
Nie jestesmy ludzmi zamożnymi nie stac nas na wizyty prywatne u profesorów, dlatego chwytamy sie kazdej deski ratunku, wiec prosze wszystkich rodziców dzieciaczków z ta chorobą o jakiekolwiek informacje na temat tej choroby.


[link widoczny po zalogowaniu]

[link widoczny po zalogowaniu][link widoczny po zalogowaniu]

Asiczka (offline)

14-12-2011 22:03:34

....
Żeby nie spamować krótko napisze...poszłooo! jesteśmy już po zdiagnozowaniu, ogólnie jest dobrze.
Wiemy jak będzie wyglądało dalsze leczenie i nasze życie. Służę pomocą innym rodzicom, zawsze możecie napisać na pw gdybym nie była online.


[link widoczny po zalogowaniu]

[link widoczny po zalogowaniu][link widoczny po zalogowaniu]

tooscared (offline)

26-07-2016 15:53:08

Jastrzębie-Zdrój
moj 3 miesieczny synek ma histiocytoze, w razie pytan pw
Stwórz osobisty kalendarz ciąży
Chcesz pisać na naszym forum? Załóż konto w 3 minuty i dołącz do nas już dziś!.

Kliknij żeby zalogować

Forum eBobas.pl - Statystyki

Globalne
Wątki: 5055, Posty: 1236276, Użytkownicy: 72401.
Ostatnio dołączył/a Klaudia15.

Statystyki tego forum
Wątki: 143, Posty: 1200.